Elenco domande originali tratte dal libro Guida alla Sindrome di Asperger di Tony Attwood

E’ bene precisare che, finora, la ricerca a livello internazionale non ha ancora dimostrato che la causa della Sindrome sia effettivamente genetica. Come osserva Tony Attwood nella sua Guida, la ricerca ha confermato la possibilità di una certa familiarità tra i parenti di primo e secondo grado (Le Couteur et al., 1996); Bolton et al., 1994; Piven et al., 1997) e ci sono alcune famiglie con casi sia di sindrome di Asperger che di autismo classico (Gillberg, 1989; 1991; Gillberg e Staffenburg, 1992). Ci sono anche famiglie con diversi bambini o più generazioni coinvolte da questa sindrome. Vi sono alcune indicazioni su possibili anomalie cromosomiche legate alla trasmissione della Sindrome (Anneren et al., 1995; Gillberg, 1989) ma occorre attendere ulteriori evidenze da parte della ricerca genetica per stabilire il preciso meccanismo di trasmissione. Presto sarà possibile predire il tasso di ricorrenza in singole famiglie.

Nel libro di Tony Attwood si apprende come secondo gli studi effettuati dalla psichiatra britannica Lorna Wing (1981), l’incidenza di anomalie a livello di gestazione e di parto è elevata, con una maggiore incidenza nelle ultime fasi del travaglio e problemi neonatali. Alcuni studi su casi gemellari suggeriscono che un danno cerebrale avvenuto prima, durante o dopo la nascita potrebbe essere la causa o almeno influenzare il grado di gravità della Sindrome.

La Sindrome di Asperger non è causata da un trauma affettivo, dalla trascuratezza o dalla mancanza di amore verso il proprio figlio. Questa è l’affermazione che Tony Attwood nel suo manuale tiene a precisare, sottolineando che gli studi effettuati in tal senso hanno stabilito chiaramente che la Sindrome è un disturbo dello sviluppo dovuto ad una disfunzione di strutture e sistemi specifici del cervello.

Si, la Sindrome può colpire una persona insieme ad altre disfunzioni. Le caratteristiche della Sindrome sono state riconosciute in soggetti colpiti da patologie quali la paralisi cerebrale infantile, la neurofibromatosi e sclerosi tuberosa. (Ehlers e Gillberg, 1993; Gillberg, 1989; Stzamari et al., 1989). Qualora sia diagnosticata la Sindrome di Asperger ad un bambino, si consiglia ai genitori di continuare il processo diagnostico e verificare che non vi siano altre patologie o disfunzioni associate alla Sindrome.

I bambini con Sindrome di Asperger vanno oltre i normali parametri della normalità, mostrando pertanto comportamenti e caratteristiche ben distinti. Vi sono tuttavia anche bambini che si collocano in una zona grigia nella quale non è certo che si possa diagnosticare la Sindrome. Sono quindi soggetti che possono avere “un’ombra” della Sindrome, ma che – se supportati da strategie e programmi di sviluppo adeguati – possono fare progressi e miglioramenti in tempi anche veloci.

Un bambino con alcune difficoltà ad esprimersi e a comprendere il linguaggio dei suoi coetanei può mostrare una timidezza molto accentuata, ma questo non significa che abbia la Sindrome di Asperger. Come spiega Tony Attwood nel suo libro, la Sindrome di Asperger è considerata come continuum o parte dello spettro autistico ed esiste un disturbo del linguaggio che confina e si accavalla a questo continuum. Si tratta del Disturbo semantico pragmatico del linguaggio (SPLD) che rispecchia molte delle caratteristiche relative al linguaggio della Sindrome di Asperger. I bambini con SPLD hanno difficoltà predominanti nel linguaggio in un contesto sociale, e per questo possono manifestare comportamenti assimilabili a bambini Asperger.

La Sindrome di Asperger e il Disturbo da deficit di attenzione (DDAI) sono due patologie distinte, osserva Tony Attwood. La differenza più marcata è che i bambini Asperger hanno comportamenti sociali e affettivi molto insoliti. Contrariamente ai bambini Asperger, i bambini con DDAI sono in genere in grado di partecipare al gioco con altri bambini e non mostrano idiosincrasie nei loro interessi. Entrambe le patologie possono essere associate all’impulsività, ma questa tende ad essere meno problematica nei bambini Asperger. E’ comunque possibile che un bambino sia colpito da entrambi i disturbi e, tipicamente, questi soggetti hanno problemi di coordinazione motoria e possono soffrire di una ipersensibilità sensoriale.

Secondo gli studi, la possibilità che un soggetto con Sindrome di Asperger sviluppi una schizofrenia è solo di un po’ maggiore rispetto al resto della popolazione. Di fatto Hans Asperger ha visto 200 bambini con la Sindrome e solo uno ha dimostrato successivamente di essere affetto da schizofrenia. In linea generale, mentre per un soggetto cin Sindrome di Asperger la principale fonte di stress è il contatto sociale, un soggetto schizofrenico ha una gamma molto più ampia di potenziali fattori stressanti, come si legge nel libro di Attwood, e quando sottoposto a stress prolungati in genere sviluppa chiari segni di schizofrenia con allucinazioni e deliri.

Alcuni bambini con Sindrome di Asperger mostrano caratteristiche autistiche nella prima infanzia e in seguito imparano a parlare usando frasi complesse, sviluppano abilità sociali di base e raggiungono un livello intellettivo che rientra nell’intervallo della normalità. Questa condizione è stata descritta come autismo ad alto funzionamento, termine ancora molto usato negli Stati Uniti. Sia l’autismo che la Sindrome di Asperger, spiega Attwood nel suo libro, si trovano sullo stesso continuum, e ci saranno bambini nell’area diagnostica cosiddetta grigia, per i quali è difficile capire la diagnosi corretta. La ricerca sta cercando di giungere ad una differenziazione clinica delle due condizioni.

Non vi sono studi che stabiliscono questa differenza. Tuttavia, si può osservare che le femmine tendono ad essere relativamente più capaci nel gioco sociale, con abilità apparentemente maggiori nell’osservare i comportamenti degli altri bambini e nell’imitarli. Per questo può accadere che bambine con Sindrome di Asperger siano identificate con minore frequenza e scambiate, ad esempio, per bambine estremamente timide. Attwood nella sua lunga esperienza ha osservato ragazze con tratti tipici di autismo e Sindrome di Asperger che nel tempo hanno poi sviluppato evoluzioni tali da fargli pensare che le femmine abbiano un decorso a lungo termine migliore rispetto ai maschi.

La principale causa di ansia nei soggetti con Sindrome di Asperger è il contatto sociale a qualsiasi livello. Le relazioni scolastiche, i compiti e le attività quotidiane, i cambiamenti che possano avvenire nella vita di tutti i giorni sono tutti fattori in grado di scatenare ansia alle persone Asperger. I livelli di ansia possono variare molto, da intensa a meno intensa, e alcune delle reazioni per contenerla sono ad esempio il rifugiarsi nei propri interessi particolari: più la persona è ansiosa, più intenso sarà il suo interesse speciale. Nel suo libro, Attwood descrive alcuni accorgimenti da adottare in presenza di crisi di ansia, come ad esempio dedicarsi ad attività che favoriscano rilassamento o che richiedano attività fisica che bruci la tensione, ascoltare musica rilassante, effettuare respirazioni profonde, o anche massaggi rilassanti, incoraggiare l’uso di computer o proporre di ordinare oggetti con l’obiettivo di riportare ordine e simmetria. Attwood segnala anche i buoni risultati ottenuti con alcuni bambini nel lasciarli liberi di giocare con i compagni per un arco temporale limitato e poi fare in modo che possano dedicarsi ad attività solitarie di loro interesse per un’altra parte del tempo permettendo così di scaricare la tensione. In caso di tensione elevata nei soggetti adolescenti, si è dimostrata efficace la presenza di un insegnante domiciliare. Periodi prolungati di ansia possono portare a disturbi psichiatrici secondari come il disturbo ossessivo compulsivo. Livelli di ansia estremi rendono necessario l’intervento e l’aiuto di uno psichiatra che potrebbe consigliare trattamenti farmaceutici specifici.

Mentre durante l’infanzia la vita del bambino si sviluppa attorno alla famiglia e ai suoi insegnanti, con il tempo, l’adolescente acquista maggiore consapevolezza delle complicazioni sociali derivanti dall’essere Asperger. Tony Attwood nel suo libro spiega come la causa di depressione potrebbe quindi essere una reazione alla presa di coscienza delle proprie difficoltà nelle relazioni con le altre persone e nella vita quotidiana di giovane adulto. In alcuni casi, tuttavia, vi può anche essere una predisposizione biologica. Nella maggior parte i segnali sono in genere riconducibili alle tipiche forme depressive: inappetenza, disturbi del sonno, frequenti cambiamenti di umore. Se si dovesse sospettare che il soggetto abbia una forma depressiva, è bene chiedere il supporto di uno specialista con conoscenze ed esperienza sulla Sindrome di Asperger e richiedere un trattamento. In diversi casi, forme depressive nella Sindrome hanno portato al suicidio, spiega Attwood. Il trattamento può includere i normali farmaci previsti in questi casi, ma dovrebbero prevedere anche una serie di programmi che affrontino l’origine della depressione, in genere legata alle scarse abilità e interazioni sociali.

Il libro di Tony Attwood offre numerosi spunti ed esempi per attuare strategie utili ad affrontare queste problematiche. Tra queste, si può insegnare a praticare l’autocontrollo, che può essere rafforzato con approcci conosciuti come “il contare fino a dieci” oppure a calmarsi con tecniche specifiche di rilassamento. Ad esempio, può essere efficace ascoltare musica o fare un bagno caldo e rilassante. L’obiettivo è arrivare a produrre una qualche distrazione dal pensiero o dalla situazione che ha scatenato l’accesso di rabbia o collera.Bisogna inoltre fare attenzione a rivolgere la domanda “che cosa c’è che non va?”, poiché molto spesso queste persone sono in grande difficoltà a spiegare le proprie emozioni. In casi in cui la rabbia sia intensa, esistono anche dei farmaci ma devono essere utilizzati solo come misura temporanea, spiega Attwood: i bambini con Sindrome di Asperger sono particolarmente vulnerabili agli effetti a lungo termine dei farmaci come sedativi.

I cambiamenti fisici avvengono di norma alla stessa età degli altri coetanei, ma i giovani ragazzi Asperger potrebbero rimanere confusi da tali cambiamenti. In particolare, l’adolescente Asperger può risentire dello stress associato a cambiamenti ormonali e a quello delle maggiori interazioni sociali. Attwood suggerisce ai genitori di esercitare una maggiore pazienza, ricordando che l’adolescenza è un periodo difficile e delicato per chiunque.

Come si legge nel libro di Tony Attwood su questo tema, i bambini Asperger si relazionano soprattutto con genitori e insegnanti, che rappresentano il gruppo di riferimento più prossimo. Può accadere che i bambini Asperger non comprendano il motivo di assumere comportamenti diversi con persone estranee. Un buon metodo è disegnare per i bambini dei cerchi all’interno dei quali posizionare le persone più vicine, con le quali sviluppare rapporti più affettuosi. I cerchi successivi saranno meno vicini al soggetto e potranno, per così dire, giustificare rapporti più distaccati. Nell’adolescenza vi sono problematiche legate alla capacità del soggetto Asperger a riconoscere e leggere i sentimenti delle altre persone. Ad esempio, può accadere, infatti, che un adolescente Asperger dia per scontato che la coetanea provi gli stessi suoi sentimenti o che la persona cada vittima di un’aggressione sessuale per aver frainteso le intenzioni dell’aggressore. In età adulta, spiega Attwood, le due fonti di conflitto sono l’intimità fisica ed emotiva e la predominanza dell’interesse speciale. La persona Asperger potrebbe evitare qualsiasi discussione o lite, o isolarsi per ore a volte per giorni, con l’intenzione di risolvere i problemi ritirandosi in solitudine, tagliando fuori il partner che si sente quindi non preso in considerazione. Il counseling di coppia è un’area da approfondire e una strada da tentare. In ogni caso, come afferma Tony Attwood, la persona con Sindrome di Asperger può avere relazioni normali, dal momento che il range della normalità è ampio. Perché abbi successo, la relazione richiede molto amore, tolleranza e comprensione da entrambe le parti.

La letteratura sulla Sindrome comprende resoconti di persone che hanno commesso un atto criminale, sebbene la reale incidenza sia notevolmente bassa. Nella sua lunga esperienza clinica, Attwood afferma che le persone Asperger siano più frequentemente vittime piuttosto che criminali, dal momento che la loro semplicità e vulnerabilità li rende dei facili bersagli.

Per prima cosa è bene osservare che il bambino Asperger non ha il profilo comportamentale dei bambini con autismo classico, le scuole per questa sindrome pertanto potrebbero non rappresentare una scelta appropriata. Innanzitutto, si raccomanda Attwood, la famiglia e gli insegnanti hanno bisogno della consulenza di un esperto in questa area. Una delle risorse cruciali è il sostegno di un insegnante individualizzato in classe, soprattutto nella scuola elementare. Un insegnante dedicato è utile per incoraggiare il bambino ad essere socievole, a riconoscere i codici di condotta, a sviluppare abilità linguistiche, a migliorare abilità motorie e ad esprimere e coltivare il proprio talento.

Poiché il bambino Asperger è difficile, gli insegnanti devono avere un atteggiamento sereno, essere prevedibili nelle reazioni e flessibili nell’attuare i programmi, afferma Tony Attwood nel suo libro. La variabilità dei sintomi è notevole e questo fa sì che i segnali arrivino come una marea, seguendo più un ciclo interno al bambino. Per questo la pazienza è un tratto indispensabile nell’insegnante. Non è essenziale che l’insegnante abbia già esperienza di bambini simili, dal momento che ogni bambino Asperger è unico e le strategie da usare sono diverse fra loro. Nella scuola è meglio evitare aule grandi e rumorose, i bambini rispondono bene a una classe tranquilla e ben ordinata.
Attwood consiglia anche che si tenga ai ragazzi in classe un breve corso interno per spiegare che cosa sia la Sindrome, con lo scopo di mitigare eventuali frustrazioni e incomprensioni.

La Sindrome di Asperger è relativamente ancora poco conosciuta. Siccome spesso è associata all’autismo, è bene specificare che il bambino Asperger non ha semplicemente una forma lieve di autismo, ma un’espressione diversa del disturbo. Questo è importante, afferma Attwood, perché purtroppo il termine autismo è anche associato a un comportamento disturbato e gli insegnanti possono preoccuparsi di avere un bambino problematico nella classe. Il consiglio di Attwood è utilizzare il termine corretto di Sindrome di Asperger, spiegando che il bambino ha un disturbo neurologico che comporta difficoltà a socializzare e a comprendere i pensieri e i sentimenti delle altre persone, ad avviare conversazioni naturali e in modo spontaneo e porta il soggetto a sviluppare interessi particolari. E’ meglio quindi descrivere questi problemi come una combinazione di un ritardo dello sviluppo e un insolito profilo di abilità. Nel tempo il bambino migliora.

A volte potrebbe essere necessario spiegare la natura della sindrome ai genitori dei compagni di classe, con lo scopo di inquadrare il problema da un lato e dall’altro stemperare le preoccupazioni che il bambino con Sindrome di Asperger possa rappresentare un pericolo per gli altri. Per spiegare al bambino le cause del suo disagio, suggerisce Tony Attwood, occorre aspettare una certa maturità emotiva, che lo aiuti a elaborare in modo più efficace le informazioni sulle sue difficoltà con le altre persone. E’ soprattutto importante descrivere le numerose qualità delle persone Asperger: sono oneste, leali, schiette, affidabili e hanno uno sviluppato senso della giustizia. Le qualità cognitive includono una memoria eccezionale, un modo originale di pensare, una notevole capacità di pensare per immagini e ottime conoscenze relative ai propri interessi speciali. La Sindrome di Asperger, precisa Attwood non è qualcosa di cui vergognarsi, ma una caratteristica di cui essere orgogliosi. Infine, è bene informare la persona che col tempo le competenze e le abilità miglioreranno e che potrà raggiungere i suoi obiettivi di vita.

Come per tutte le persone, bisogna valorizzare i punti di forza e i talenti delle persone per disegnare un percorso professionale. Questo è vero anche per le persone con Sindrome di Asperger che potrebbero avviare la propria professione nel campo dell’interesse speciale. Al di là di predisposizioni e competenze individuali, Attwood precisa che è importante sviluppare alcune competenze riguardanti il lavoro in generale: come presentarsi ai colloqui, come valorizzare le proprie capacità, come comportarsi su posto di lavoro e come affrontare eventuali cambiamenti nella routine sul posto di lavoro. E’ anche probabile che un soggetto Asperger sia molto diligente e che lavori anche nella pausa pranzo per poter finire il proprio lavoro. I datori di lavoro devono comprendere le difficoltà che incontra una persona con la Sindrome, in modo da adeguare il carico di lavoro e i locali di lavoro alle sue caratteristiche.

Per dare risposta a questa domanda, Attwood nel suo libro elenca i fattori che si sono rivelati determinanti per i giovani adulti Asperger che nella vita hanno potuto virare verso esiti favorevoli:

  • una guida (un parente o un insegnante) che offra indicazioni e ispirazione;
  • un partner che offre supporto, affetto e impegno e camuffi le sue difficoltà;
  • successo nel lavoro o nel campo dei suoi interessi speciali, che compensi le difficoltà legate alla vita sociale;
  • prendere coscienza dei propri limiti e dei propri punti di forza che gli altri ammirano;
  • una guarigione naturale. Proprio come persone che imparano tardi a camminare tardi e a parlare tardi, possono esserci persone che imparano tardi a socializzare, anche se tardi può significare decenni.

Infine, Tony Attwood chiude il suo libro con una sua convinzione che consegna a tutte le persone Asperger una unicità straordinaria:

“ Secondo la mia opinione, rappresentano un filo molto brillante nel ricco tessuto della vita. La nostra civiltà sarebbe estremamente noiosa e sterile se non avessimo persone con Sindrome di Asperger e non ne facessimo tesoro.”

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