27/05/2016 | ASA Italia. Attività e progetti

ASA ITALIA Associazione Sindrome di Asperger

La Sindrome di Asperger, annoverata tra i disturbi dello spettro autistico, e tradizionalmente considerata “grave malattia di pochi”, oggi viene definita “un modo di vivere di molti”. In Lombardia, i disturbi dello spettro autistico hanno la prevalenza di un caso su cento. I livelli di rappresentazione della Sindrome sono diversificati: si passa da situazioni di evidente disabilità ad altre,
in cui il disagio è appena percettibile e spesso confuso all’interno di una più ampia “originalità” che si esprime con risposte geniali o con il rifiuto di qualsiasi rapporto interpersonale.

Spesso la Sindrome è associata a nomi di personaggi famosi, quali Einstein, Newton, Michelangelo, Mozart, Orwell, Darwin, Bill Gates, Steve Jobs solo per citarne alcuni. Ma “l’eccellenza” non è la regola. Per ognuna di queste persone eccellenti e di altre meno note che ce la fanno, ce ne sono molte di più alle quali non viene data l’opportunità del diritto ad una vita autonoma, anche se potenzialmente sono in grado di raggiungerla.

Spesso la disabilità delle persone con la Sindrome viene definita “invisibile”, perché la loro difficoltà nel mettere in atto comportamenti che appartengono alla normalità del vivere quotidiano ( ad esempio il saluto), non viene percepita immediatamente. Ciò genera nel contesto delle relazioni giudizi di deliberata scelta di trasgressione ovvero di volontaria chiusura dei rapporti accompagnata da una ricerca di isolamento. Tale reciproca incomprensione determina il progressivo allontanamento della persona, che rimane senza amici ed è spesso vittima di episodi di bullismo a scuola e di mobbing nel mondo del lavoro. Gli studi che, con passione scientifica, si sono sviluppati nel campo, dimostrano come gli interventi positivi e mirati nel contesto famigliare ed ambientale incidano in modo significativo sulla qualità della vita di bambini, giovani e adulti con la Sindrome.

Questa chiave di lettura della disabilità delle persone con la sindrome. è alla base della nascita di ASA e dei progetti che ASA ha efficacemente avviato ed intende sviluppare. Nella tradizione di Società Umanitaria, da cui ASA ha origine, la solidarietà è considerata una componente di prestigio della società. Questa consapevolezza sposta le azioni di sostegno e di cura in una dimensione nuova che sfida i limiti della patologia e si pone come sintomo di una riorganizzazione complessiva della società civile, dove solo un mix forte di tutte le sue componenti può attivare una compartecipazione concreta volta al rispetto ed alla promozione della qualità della vita di chi è più fragile. Per raggiungere la finalità di una vita autonoma soddisfacente per le persone con la Sindrome, ASA, con la collaborazione di tutte le famiglie interessate, supporta specialisti esperti affinché possano realizzare interventi mirati che tengano conto di tutte le fasi del sostegno, dal momento della diagnosi nei primi anni di vita fino all’accompagnamento per l’adulto nel mondo del lavoro.

Tra le attività in programma si segnalano:

  • Corsi di formazione per neuropsichiatri, psichiatri, psicologi e pediatri. Nonostante i tentativi di codifica permangono numerose definizioni ed interpretazioni della SA, la cui diagnosi rimane ancora oggi fortemente legata “all’occhio” dell’osservatore. I corsi proposti hanno l’obiettivo di formare un maggior numero di esperti nel settore, per limitare la confusione diagnostica attualmente ancora presente per validare un metodo di misurazione e di valutazione della Sindrome basto su comportamenti obiettivamente definiti nei diversi ambienti di vita. A tal fine è stato attivato un Protocollo di Intesa con il dipartimento di Neuroscienze del Fatebenefratelli.
  • Corsi di informazione per insegnanti ed educatori per fornire strumenti concreti per una effettiva integrazione scolastica dei bambini. L’integrazione è raggiunta solamente se ciascuno studente viene messo nella condizione di un “apprendimento possibile”, e ciò non può prescindere dalla conoscenza delle sue specificità.
  • Attività ricreative che consentano, in base agli interessi e alle fasce di età, un incontro tra le persone con SA (ma non solo) e, dunque, la possibilità di una vita di relazione e l’arricchimento che ne consegue.
  • Realizzazione di abitazioni dedicate nelle quali i ragazzi/e, a piccoli gruppi, possono condividere esperienze di vita in comune, sperimentando con i coetanei il piacere di raggiungere l’autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana al di fuori del proprio nucleo familiare. E’ nato a tal fine, il progetto “Casa Riccardo” un ambiente ideale per il raggiungimento degli obiettivi di autonomia e di coesione.
  • Progetti finalizzati alla creazione di attività lavorative sulla base degli interessi e delle competenze; queste ultime, in molti casi, raggiungono notevoli livelli di qualità ed è un vero peccato che solitamente non abbiano occasione di emergere.

Queste, dunque, sono le proposte di ASA per favorire la qualità di vita delle persone con Sindrome di Asperger, con l’obiettivo di trasformare, attraverso una solidarietà tangibile e rispettosa, una “condizione di disabilità” in una “condizione di normalità in funzione del proprio potenziale”.

ASA Italia | Associazione Sindrome di Asperger
tel. 02.57968307
mail. press@asaitalia.it

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